Une recherche génomique responsable

Données et accès

Une future ressource génomique nationale conçue autour de l’éthique, de la sécurité, de la valeur scientifique et de la souveraineté sénégalaise des données.

Portail de données en cours de développement

Les données génomiques individuelles ne sont pas accessibles au public sur ce site. Un processus d’accès encadré sera mis en place après le séquençage, le contrôle qualité, l’évaluation éthique et l’approbation du cadre de partage des données du projet.

Ressources prévues

Une plateforme sécurisée pour les recherches autorisées

A

Référence populationnelle

Des fréquences alléliques agrégées et des résumés au niveau des populations destinés à améliorer l’interprétation des variants génétiques.

B

Catalogue de recherche

Des métadonnées décrivant les types d’échantillons disponibles, les variables phénotypiques et les analyses réalisées, sans révéler l’identité des participants.

C

Accès contrôlé

Un processus formel de demande et d’évaluation destiné aux chercheurs qualifiés dont les projets répondent aux exigences scientifiques et éthiques.

Principes directeurs

La confiance à chaque étape

01

Protection de la vie privée

Les identifiants personnels doivent rester protégés grâce à des mesures techniques et organisationnelles strictes.

02

Supervision éthique

L’utilisation des données doit rester conforme au consentement éclairé, aux protocoles approuvés et aux réglementations nationales.

03

Souveraineté nationale

Le Sénégal doit conserver une gouvernance réelle sur les échantillons biologiques et les informations génomiques.

04

Bénéfice équitable

La recherche doit produire des connaissances, des compétences et des bénéfices sanitaires pertinents pour les communautés sénégalaises.